北京成立罕见病专业诊疗机构

依托信息化平台和移动医疗技术，集诊疗、用药或特食、康复、保障于一体，为罕见病患者提供一站式服务的北京罕萌诊所日前揭牌开诊。

北京罕萌诊所依托中国罕见病联盟，探索罕见病领域的“共享医疗”模式，构建“诊所+若干顶级医生团队+患者”的诊疗体系，力求成为链接医疗专家、患者和各方资源的枢纽，提供“筛查、诊断、治疗、用药、康复、健康管理”等全方位、一站式医疗服务。

“诊所是中国罕见病联盟以关心关爱患者为中心出发，以进一步提升罕见病患者用药可及性为着眼点，发挥资源平台作用而组织设立的专业诊疗机构。”北京罕萌诊所负责人介绍，诊所功能主要包括医疗资源共享、诊疗知识共享、药品获取共享及患者管理共享，并将定期组织多学科会诊、义诊活动和专业咨询，让前来就诊的患者，享受到不同领域罕见病专家团队的多学科综合诊治，确保医疗服务的精准、高效和可及。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，未来诊所将协同公益、慈善、保险、检测机构，致力于为患者提供专业、可靠、高效的诊疗用药方案，精简就医流程，接续各大三甲医院罕见病患者院外管理，打造患者就医服务“一体化网络”。